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Histoire d'une mauvaise nouvelle arrivant pendant une grossesse merveilleuse

Histoire d'une mauvaise nouvelle arrivant pendant une grossesse merveilleuse
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6 juillet 2011

1ère chimiothérapie

Ma première chimio commença le vendredi 1er Juillet, ils ne m'ont pas laissé beaucoup de répit. Juste le temps la veille de tenir ma fille pour la première fois dans mes bras où je n'ai pas vu le temps passer ( c'était un moment magique, elle était si petite et si fragile mais si calme comme si elle savait ... ) et de me donner tout le matériel pour voir ma fille par web-cam depuis ma chambre au CHU ( et ça c'était super sympa ! ). C'est donc pas encore remis de ma césarienne puisque je ne pouvais pas encore marcher, que l'on m'a transféré au service hématologie du CHU de Limoges pour une hospitalisation de 5 jours et donc première cure de chimio avec un premier jour et un cinquième .

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Pour cette première cure rien ne s' est passé comme prévut, tout d'abord mon site était trop profond, ils n'ont donc pas pût l'utiliser et après avoir essayé 3 fois de me mettre leur aiguille dans la chair ( ça fait vraiment mal quand ils ne peuvent pas atteindre le site surtout que j'avais encore un hématome vu que la cicatrisation n'était pas encore faite et pourtant je n'étais pas douillette ) , ils ont capitulés et m'ont finalement posé un simple cathéter dans le bras avec interdiction de plier ce bras pendant 2 jours car risque que les produits passent hors des veines et là c'était annulation de la chimio ... mais bon ça s'est bien passé. J'étais tout de même engourdit au bout de ses deux jours et mon avant-bras avait bien gonflé et a mis du temps a dégonflé mais bon ce n'était pas grave. Au 2ème jour ils sont venu m'examiner et la veille  avant que la chimio ne commence, j'avais eu du mal à avaler je ne pouvais plus manger solide !!! Le lendemain donc avant même qu'il m'examine je ne sentais déjà plus cette geine qui était dût à un des ganglions, et mes autres ganglions que l'on pouvait sentir avait déjà diminué ! Très bonne nouvelle donc c'était signe que le ce traitement fonctionnait, alors malgré la grosse fatigue, je me sentais d'un coup super bien et pleine de courage pour la suite. Après cette bonne nouvelle, l'hématologue m'a donnée une permission pour aller voir ma fille et ce chaque jour de mon hospitalisation mais à une condition : c'était que je sois assez en forme pour marcher jusque là bas et croyez moi que je n'ai loupé aucun jour, elle m'a donné tout le courage dont j'avais besoin et 5 jours après ma césarienne je pouvais donc marcher normalement, apparemment c'était assez rapide et un peu trop d'après les infirmières mais peut importe car je ne pouvais pas rester là à attendre, j'avais besoin d'aller la voir !

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Mes journées était un peu moins longue c'était un rituel le matin j'allumais l'ordinateur pour voir si tout allait bien puis j'appelais le service pour être un peu plus rassurée et à partir de midi j'avais mon autorisation pour aller la voir, et le dernier jour : le 5 juillet 2011 veille de ma sortie j'avais le cinquième jour de ma chimio avec une ponction lombaire qui était prévut mais qu'ils n'ont pas put faire non plus car j'avais encore l'hématôme dut à la rachi-anesthésie pour ma césarienne, et la ponction lombaire se fait à cet endroit bien précis, donc cette fois-ci ils n'ont pas pût la faire, même si ils ont quand même essayé.

Je suis donc sortie le 6 Juillet 2011 avec un tas d'ordonnance, avec un tas de médoc, des prises de sang 2 fois par semaine et des injections d'EPO comme les cyclistes !! et de granocytes que j'ai commencé le jour der ma sortie. BILAN de cette première chimio : très très fatigué, une infection urinaire, des nausées, une très grosse constipation dût aux produits injectés, et aussi chose assez importantes sur la balance j'ai 10kg de moins qu'avant ma grossesse !! Je ne savais pas qu'une grossesse pouvait faire perdre du poids, en principe c'est plutôt l'inverse ! Bref je ne me reconnait plus dans le miroir le matin, je flotte dans mes vêtements, j'ai les traits d'une femme qui aurait 10 ans de plus que moi, mais le point positif c'est que ce traitement a l'air de fonctionner et ma fille va mieux de jour en jour ... Les mèdecins ont même commencé à la nourrir à la sonde gastrique, alors qu'elle ne devait pas commencer avant au moins 10 jours ! Aussi une autre chose, c'est que devait me faire réopérer pour remettre le site en place, car il s'est en fait retourné et mon tep-scan révèle avant la première chimio une grosse masse au thorax au dessus du médiastin mais aucun organes n'est touché et la moelle osseuse non plus je suis donc au stade II mais envisagé stade III car il y en a beaucoup quand même. Prochaine chimio dans 2 semaines mais d'ici là on sera rentré tous les trois à la maison ! Et je suis encore fin prête pour la suite, et j'ai hâte d'en avoir finit avec cette saloperie !

 

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28 juin 2011

Présentation, l'annonce du diagnostique et la naissance de ma fille

Coucou,

Alors tout d'abord une petite présentation, Je m'appelle Audrey j'habite près de Limoges, je suis mariée et jeune maman de 25 ans d'une adorable petite fille Océane qui est née le 28 Juin 2011 avec 1 mois et demi d'avance à cause de mon lymphome...

J'ai crée ce blog pour parler de mon histoire et peut être aider d'autres personnes qui sont dans le même cas que moi.

Avec mon mari nous avons décidé d'avoir un enfant après 6  ans de vie commune, ou plus tôt nous avions décidé que c'était le moment, notre situation le permettait à présent ! Notre décision était réfléchit et heureusement car ça aura au moins permis de voir venir quand la mauvaise nouvelle du lymphome est arrivé.

Donc je suis tombé enceinte après plusieurs mois, quand cette nouvelle est arrivée, c'était que du bonheur pour nous deux. Ma grossesse s'est très bien passé, au début des nausées mais rien d'anormal,et ensuite je me sentais bien, je n'avais jamais été aussi en forme et tout le monde me le disais j'étais radieuse ! et puis tellement heureuse. Mon mari aussi était heureux et nous passions nos journées à penser à ce futur bébé ... J'ai continué mon travail sans arrêt et pourtant je suis debout toute la journée. J'étais souvent enrouée debut la fin de l'hiver, mais j'ai des allergies alors je pensais que c'était ça. Puis on m'annonce que je fais du diabète gestationnel rien de bien grave, juste un régime à suivre et je n'ai donc pas pris beaucoup de poids j'étais à 5kg de pris à mon 7ème mois !

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Mais un jour, alors que j'étais au travail, je me rend compte que j'ai comme une boule sous la peau au dessus de la clavicule, puis mes prises de sang mensuelle montre une infection et une anémie, mais quand on est enceinte c'est fréquent alors je suis complémentée en fer, mais je montre quand même cette boule bizarre au mèdecin qui me fait rapidement passé une échographie thyroïdienne et un bilan thyroïdien pensant qu'il pouvait y avoir un déséquilibre de ce côté mais ce n'est pas ça : l'écho montre des ganglions plusieurs de tailles importantes ( 4.5 cm de diamètre pour le plus gros ). Le mèdecin me fait donc faire d'autres analyses de sang avec une recherche sur la maladie des griffes du chat, mais ce n'est toujours pas ça et mes analyses sont de plus en plus mauvaises et je suis à la limite d'une transfusion tellement je suis anémiée.

Le mèdecin m'envoie donc à l'hôpital mère-enfant de Limoges pour vérifier que tout se passe bien du côté de ma grossesse et si ce n'est pas lié, mais vu que du côté grossesse tout va bien, on m'envoie dans l'après midi au service Hématologie du CHU. Quand j'arrive dans ce service je ne comprends pas où je suis, mais je suis inquiète car tout d'abord je perds du poids alors que je suis enceinte, je tousse tout le temps, mais par contre je me sens toujours aussi bien et ne suis pas fatiguée malgré mon anémie. L'hématologue me reçoit en compagnie du professeur du service, et après m'avoir examinée et posé un tas de questions, me font une ponction du ganglion que j'avais découvert quelques temps avant et une grosse prise de sang (une quinzaine de tubes ), et me laisse repartir sans rien me dire d'autres donc je n'en savais pas plus....

DSC_0520 Mais je n'allais pas tarder à savoir

Plus tard, l'hématologue me donne rendez vous pour me donner les résultats, et c'est un lymphome mais ils ne savaient pas encore lequel, mais ils en étaient sûr, et ce jour là.... la nouvelle est tombée comme une grande claque en pleine figure pour mon mari et moi ! Des questions sur le moment je n'en avais pas car j'étais sous le choc. C'est mon mari qui les a posé : pourquoi maintenant, pourquoi moi ? alors que je fais attention à moi, je mange sainement, je ne fume pas, je fais du sport, je ne bois pas d'alcool ou très peu et je n'ai jamais touché à la drogue.... Pourquoi ? Et surtout est-ce que je pourrais être soignée et comment ça va se passer pour ma fille ... mais pour ces réponses il fallait faire une biopsie que je fis le 14 Juin 2011 et ensuite tout s'est enchaîné.

Une fois les résultats arrivés, on m'annonce que c'est un lymphome de type B à grandes cellules à évolution rapide, la bonne nouvelle c'est qu'il se traîte très bien, les mauvaises : ma fille va naître dans les quinze jours, je ne pourrais pas l'allaiter bien sûr à cause des chimios, je vais perdre mes cheveux .... Je n'ai plus qu'une semaine pour tout préparer à la maison et me faire à l'idée qu'elle sera bientôt là et même si j'ai hâte de la tenir dans mes bras je ne suis pas encore prête ! Et je dois aussi couper mes cheveux qui étaient si long ... mais je dois le faire avant qu'ils ne commencent à tomber et je dois aussi aller acheter ma prothèse capillaire ( 600 €, aïe ça fait mal au porte-monnaie ! ) et rapidement car mes cheveux ne mettront pas beaucoup de temps à tomber après les premières chimio !

Les mèdecins ont tout planifié pour que tout se passe pour le mieux, la gynécologue et l'hématologue ont colaboré pour tout faire convenablement, et au matin du 28 juin 2011 on me réveille en me demandant de me préparer pour la césarienne, ça y est c'est le moment, mais je suis inquiète car j'ai maintenant perdu les 5kg que j'avais pris durant ma grossesse avant même qu'elle naisse, alors est ce qu'elle va pleurer, et surtout est ce qu'elle va vivre... On me prépare en vitesse et à 10h40, ça y est elle est là ! elle pleure tout de suite et on m' annonce son poids : 2.080 kg ! c'est génial, maintenant que je sais qu'elle va bien je peux continuer car on doit encore me faire une biopsie de la moelle osseuse et me poser le site implantable.

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Son papa l'a vu une fois les soins effectué et il a pleurer car il s'inquiétait énormémént lui aussi, il était heureux qu'elle aille bien, rassuré comme moi. Ils me l'ont ensuite emmené pendant mon opération, et je l'ai enfin admirée, elle était si petite ( 44.5 cm ) mais elle allait bien et c'était le principal ! J'ai pût aller la voir ensuite dans sa couveuse avant de repartir dans ma chambre. Je serais restée toute la nuit avec elle si j'avais pût mais alors qu'à côté de ma chambre les bébé étaient dans les chambres avec leur maman, son papa et moi étions seuls, mais quand même soulagé que ça aille pour elle, et maintenant plus que prête pour vaincre mon cancer ! J'avais la force de me battre, pour elle, pour mon mari, rien ne pouvait me décourager sauf bien sûr si ma fille n'allait pas bien, mais ce n'était pas le cas, alors prête pour combattre ?  JE SUIS PRÊTE

 

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